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Helft Niclas!!!!!

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Zum Ende der Seite springen Helft Niclas!!!!!
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Zoe Zoe ist weiblich
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Dabei seit: 10.07.2003
Beiträge: 24

Helft Niclas!!!!! Zum Anfang der Seite springen

Liebe HTC-Gemeinde,

unser Neffe Niclas ist seit seiner Geburt taub.

Er leidet am Usher-Syndrom an dem „nur“ 4.000 Menschen erkrankt sind.
Diese Form des Usher-Syndroms bedeutet für Niclas, dass er im Laufe seines Lebens auch noch erblinden wird. Und diese Erblindung schreitet immer schneller voran.
Diese Art des Usher-Syndroms ist eine der schwersten Behinderungen, und für Sehende und Hörenden ist es nahezu unvorstellbar in einer absolut stillen und dunklen Welt zu leben.

Da „nur“ so wenige Menschen von dieser Krankheit betroffen sind, drängelt sich die Forschung nicht gerade in den Vordergrund ein Heilmittel zu finden.

Es gibt eine Therapie in Kuba die die Erblindung stoppen kann.

Bitte schaut Euch den Link an

(Dieser Link wird erst nach der Registrierung angezeigt)

Wir als Familie kämpfen um die Gesundheit und um ein lebenswertes Leben für Niclas und jeder Geldbetrag, jede Bekanntmachung dieser Krankheit ist eine Hilfe!

Falls Ihr Fragen habt oder mehr Information braucht, könnt ihr gerne Kontakt mit mir aufnehmen.

Bitte helft uns!


__________________

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Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von Zoe: 01.08.2008 13:25.

01.08.2008 11:59 Zoe ist offline
Der Betreiber der Haustier-Community distanziert sich hiermit ausdrücklich von dem von Zoe am 01.08.2008 um 11:59 verfassten Beitrag. Bei Rechtverletzungen bitten wir um Benachrichtigung

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Karrlchen Karrlchen ist weiblich
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Dabei seit: 19.10.2002
Beiträge: 2.090

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ich kann mti geld nicht dienen aber ich helfe selbstverständlich mit deinen aufruf zu unterstützen.
meien stiefmutter kennt diese krankheit und sagte mri auch das es fast garnix gibt was man unternehmen kann.
ich hoffe ihr steht den kampf auch gegen die krankenkasse durch wie viele patienten zb mit neurodermitis die jedesmal kämpfen müssen.

eien weitere idee wäre stern TV die gerne menschen in solchen lebenslagen unterstützen

(Dieser Link wird erst nach der Registrierung angezeigt)

__________________

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01.08.2008 12:47 Karrlchen ist online

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Zoe Zoe ist weiblich
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Dabei seit: 10.07.2003
Beiträge: 24

Themenstarter Thema begonnen von Zoe
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Ich habe meiner Schwägerin deinen Link gesendet, meine aber zu wissen, dass sie schon mit mehreren TV-Sender und Sendungen in Kontakt getreten ist, jedoch ohne Erfolg.
Es gibt so viele Menschen die Hilfe benötigen....
Und die Krankenkasse ist ja der größte Witz überhaupt. Das ganze Gesundheitssystem ist zum ....
diese Kuba Therapie ist in Deutschland nicht anerkannt und wird auch nicht von der KK unterstützt.
Niclas konnte lange Zeit nicht laufen, meine Schwägerin ist mit Ihm nach Polen gefahren zu einem Arzt der eine Therapie angeboten hat, die ebenfalls in Deutschland nicht anerkannt war. Ein paar Wochen nach dieser Behandlung hat Niclas seinen ersten Schritt getan!
Deshalb setzen wir so große Hoffnungen in diese Kuba Therapie! An eine Heilung denken wir nicht, aber es muss alles versucht werden, um Niclas das wenige Augenlicht welches er noch hat zu erhalten!

Es verwundert mich, dass Deine Stiefmutter diese Krankheit kennt. Ist sie selbst betroffen?

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01.08.2008 13:13 Zoe ist offline
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Karrlchen Karrlchen ist weiblich
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Dabei seit: 19.10.2002
Beiträge: 2.090

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meien stiefmutter kennt so glaube ich jede krankheit gggg
sie ist psychologin und sie hat ganz viel eben auch mit krankengeschichten zu tun, ist allerdings kein arzt.

sie wird es irgendwann mal gehört haben wenn ich das nächste mal mit ihr spreche frage ich sie woher sie das weiss.

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01.08.2008 13:35 Karrlchen ist online

Speedy87 Speedy87 ist weiblich
Hüpferli


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Dabei seit: 24.05.2007
Beiträge: 372

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Was wird die Therapie den kosten?

Werde den Link deiner HP an meine Bekannten weiterleiten.

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08.08.2008 14:10 Speedy87 ist offline
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Zoe Zoe ist weiblich
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Dabei seit: 10.07.2003
Beiträge: 24

Themenstarter Thema begonnen von Zoe
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Guten Morgen Winke

Für die Operation werden 12.000 EUR benötigt. Das beinhaltet die OP, einen 3-Wöchigen Therapie-Aufenthalt, Dolmetscher, Medikamente, den Flug und eventuelle Nachbehandlungen. Ich hoffe ich habe nix vergessen.

Wir haben die Homepage etwas überarbeitet. Zwar nicht vom Design, es gibt aber weitere Infos und ein Spendenbarometer, damit jeder weiß, was schon gespendet wurde.

Wir hoffen, dass Niclas und seine Mutter noch im August nach Kuba fliegen können.

Falls ihr noch Vorschläge zur Homepage habt, es Fragen eurerseits gibt, bitte sprecht mich darauf an!

Ich danke aufrichtig für Eure Hilfe und Bemühungen


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09.08.2008 09:01 Zoe ist offline
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Zoe Zoe ist weiblich
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Was haltet Ihr davon, wenn wir auf der Homepage ein Gästebuch einrichten, dann könnte man an Niclas oder an seine Mutter ein paar Worte, Grüße, aufmunternde Worte senden....

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09.08.2008 10:05 Zoe ist offline
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Chrisp Chrisp ist männlich
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Hallo,

entschuldige, aber ich bin bei solchen Seiten bin ich immer sehr misstrauisch. Es mag sein, dass es hier so ist wie da geschrieben wurde - ich habe nicht die Zeit mich da eingehend mit zu beschäftigen - aber oft ist das leider Abzocke.

Hier stört mich schon das fehlende Impressum und die fehlende Kontaktmöglichkeit.

Letztens habe ich wieder mal so einen Link bekommen, wo um Hilfe für eine Katze gebeten wurde. Im versteckten Impressum stand dann aber: Es gibt gar keine Katze namens XXX. Diese Seite dient nur dazu die Leichtgläubigkeit der Menschen zu demonstrieren.

Genau aus diesem Grund würde ich solche Aufrufe nicht unterstützen. Es tut mir leid für die die wirklich Hilfe brauchen ( wie wohl in diesem Fall - Personen und Verein sind scheinbar authentisch), aber zu viele Abzocker wollen sich so bereichern und schaden somit denen die wirklich auf Hilfe hoffen.

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09.08.2008 10:22 Chrisp ist online
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Karrlchen Karrlchen ist weiblich
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hallo crisp
genau aus deinen aufgeführten gründen spende ich auch nichts weil man eben abgezockt wird..... kenne viele seriöse vereine die dann auch noch abzocken udn die sind weltweit berühmt

in dem fall ist es aber wahrheit aber trotzdem jeden überlassen etwas zu spenden, oder auf den fall aufmerksam zu machen.

ich glaube deine anregungen werden auch umgesetzt werden. die beiden knien sich da echt rein alles umzusetzen Winke

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09.08.2008 10:53 Karrlchen ist online

Zoe Zoe ist weiblich
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Themenstarter Thema begonnen von Zoe
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Winke

damit müssen wir leben, dass Leute meinen, dass es sich hierbei um Abzocke handelt.
Leider kann man durchs Internet wirklich viel Schmu anstellen und die die wirklich Hilfe benötigen bleiben auf der Strecke.

Du schreibst selbst, "dass in diesem Fall Personen und Verein scheinbar authentisch sind".
Ich finde, dass du dir etwas Zeit nehmen solltes um unser Anliegen zu "Prüfen", ggf. Kontakt mit den Beiden oder mit dem Verein aufnimmst und uns nicht gleich mit den "Abzockern" in einen Korb wirfst.

du findest auf der Homepage die Adresse von Niclas und Pia. Die Telefonnummer bekommst du bei (Dieser Link wird erst nach der Registrierung angezeigt) du könntest auch über mich Kontakt mit den beiden aufnehmen usw.
Ein Gästebuch wird die Tage eingebunden.

Der Tipp mit dem Impressum ist gut und wird beherzigt, aber ob dies dann wirklich das Misstrauen auslöscht? verwirrt

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09.08.2008 11:05 Zoe ist offline
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Chrisp Chrisp ist männlich
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Dabei seit: 10.08.2005
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Hallo Katja,

nein, das Misstrauen wird dadurch nicht komplett ausgeschlossen, aber zumindest wirkt es dann seriöser und wenn nur einer dadurch mehr spendet hat es sich schon gelohnt. Zudem ist ein Impressum mit direkter Kontaktmöglichkeit auch Pflicht für nicht kommerzielle Seiten.

Je einfacher man die Echtheit der Angaben überprüfen kann, desto eher finden sich auch Spender.

Ich glaube, aufgrund meiner Schnellprüfung tatsächlich, dass dies authentisch ist - die meisten tatsächlichen Abzockerseiten sind so schlecht gemacht, dass sie noch nicht mal der schnellsten Überprüfung standhalten. Trotzdem unterstütze ich das aus Prinzip nicht.

Ich wünsche euch aber natürlich viel Glück - beim Spenden sammeln und vor allem für Niclas.

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09.08.2008 13:51 Chrisp ist online
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